最新消息及媒體報導

醫:漸凍人像是被困在潛水鐘的蝴蝶...

15-02-25 by

 

【欣健康2015-02-25/楊晴雯】

2014年全球掀起冰桶挑戰,讓大眾開始關心漸凍人,之後討論熱潮逐漸退去,隨著第87屆奧斯卡金像獎頒獎典禮圓滿落幕,由艾迪瑞德曼在《愛的萬物論》電影中,飾演漸涷人物理學家史蒂芬霍金奪下最佳男主角獎,又再度喚起民眾對漸凍人的關注。

漸凍人症的學名為肌萎縮性脊髓側索硬化症(Amyotrophic lateral sclerosis,簡稱 ALS)‧是一種罕見疾病。曾任台灣台北榮總神經醫學中心科主任,現為北投健康醫院院長蔡清標指出,患者是由於位在大腦、脊髓的運動神經萎縮退化,逐漸不良於行。初期病症通常從四肢末端肌肉無力開始,像是在拿筷子、杯子時易掉落、無法梳頭、走路時因腳沒有力氣,鞋子會脫落,之後會不能站立,進而影響吞嚥、呼吸變得困難危及生命。

隨著時間流逝,漸凍人的病情也會跟著每下愈況,所有日常行為,像是被按了停止鍵一樣,無法自理。「患者如同被困在潛水鐘的蝴蝶,仰賴人工氧氣,整日活在被壓迫的恐懼中,靈魂被永久禁錮著。」蔡清標形容漸凍人的心理處境,對病人是莫大的打擊,旁人難以體會。

儘管漸凍人的生活受到極大的限制,但是他們仍有七情六慾、感官功能以及腦部的理解力皆正常。蔡清標提醒,有些家屬或是病人的朋友來探望時,因為不夠了解該疾病,看見患者躺在床上一動都不能動,就會無心問說「是植物人嗎?」這樣的話會令患者感到相當沮喪。他強調,患者可以清楚聽見旁人的話,只是無法表達,因此在照護漸凍人的過程,鼓勵是很重要的,在溝通上也要留意用字遣詞。

蔡清標說,北榮於2000年開始蒐集、分析漸凍人發病原因與其基因變異的關聯性,研究至今有十年的時間,樣本數達161位,約占台灣漸凍人數的五分之一;研究發現,病因來自家族遺傳占5%至10%。漸凍人症的好發年齡在50歲左右,目前的治療方式僅能靠復健以及服藥延緩衰退,生命週期至少可以延長至10年以上。